一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻客户端 记者(jìzhě) 滕一韬 俞刘东

“请帮我找(zhǎo)一个在家做的，来料加工(láiliàojiāgōng)的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上(shàng)了今年53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余(yú)大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年(jǐnián)下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试(chángshì)留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往(qiánwǎng)富阳的余家探访。

从频繁摔跤到确诊(quèzhěn)渐冻症

原本平静的生活(shēnghuó)急转直下

“她还在睡觉休息……”上午10点(diǎn)，余建兵(yújiànbīng)轻轻地给记者开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是(shì)常有的(de)事。”

余建兵是千岛湖(qiāndǎohú)人，和妻子原本在滨江一家公司上班(shàngbān)，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前(qián)在富阳买房定居，日子虽然平淡却也(yě)温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个(zhègè)家庭命运的转折点。

“最早是(shì)2021年7月，她下班回家时意外摔(shuāi)了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒(diēdǎo)。这次(zhècì)，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着(zhe)妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院(yīyuàn)给出了最终(zuìzhōng)检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性(tuìxíngxìng)疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去(cíqù)了(le)退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不(bù)离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定(jiāndìng)。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点(yìdiǎn)痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐体面，房子也收拾(shōushí)得干干净净。

妻子的病情(bìngqíng)比余建兵想象中发展更快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆(yīduī)米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今(rújīn)的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候(shíhòu)她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开(líbùkāi)轮椅了。去年(qùnián)她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头(shétou)萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装(zǔzhuāng)成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在(zài)上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭(cāshì)不断渗出的虚汗。

丈夫的动作(dòngzuò)熟稔而轻柔。

照看好妻子也想挣点(zhēngdiǎn)钱

经济压力下，他盼望(pànwàng)讨份生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和(hé)困局。

余建兵坦言，妻子患病后(hòu)，亲友等各方面捐款有十多万，但在高昂的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证(cánjízhèng)，有250元的残疾护理(hùlǐ)补贴(bǔtiē)。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了(le)七盒，因为妻子检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南(yúnnán)西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州(hángzhōu)开春再(zài)回来。

“也有一次(yīcì)免费用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格(zīgé)并未达到。现在只能通过(tōngguò)中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着(zhe)厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己(zìjǐ)的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到(méixiǎngdào)你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是潮新闻(xīnwén)的老读者。

“只盼一份(yīfèn)能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣(zhēng)一点(yìdiǎn)是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过(guò)十多年仓储管理，懂电商。

但暂时(zànshí)还没找到合适项目

针对余建兵(yújiànbīng)的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访(zǒufǎng)，在今后(jīnhòu)重点关注这户家庭的困难和(hé)需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看(kànkàn)有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找(xúnzhǎo)更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前(cǐqián)社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及(yǐjí)需外出培训等问题(wèntí)落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶(bāngfú)进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家(jūjiā)操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行(qiánxíng)的家庭添一份暖意、点亮(diǎnliàng)希望之光。